In België linkt men palliatieve zorg nog te vaak aan enkel en alleen levensbeëindiging. Ook hangt er een taboesfeer rond het woord die ertoe leidt dat mensen geen gebruik maken van zorg die is aangepast aan hun specifieke noden.
Aan de vooravond van de Internationale dag voor Palliatieve Zorg (zaterdag 10 oktober) lanceren drie Belgische federaties voor palliatieve zorg een nationale informatie- en sensibiliseringscampagne. De bedoeling is dat we deze vorm van zorg anders gaan bekijken.
Elk jaar komen 100.000 Belgen in aanmerking voor palliatieve zorg. Naar schatting maakt slechts 20% van de gehospitaliseerde patiënten en 14% van de patiënten thuis hier gebruik van (studie van de PICT) Gebrek aan informatie is de belangrijkste reden dat een groot deel van de patiënten geen toegang heeft tot deze zorg.
“Palliatieve zorg verbetert de levenskwaliteit van de patiënt en zijn omgeving. Het is daarom des te belangrijker om er tijdig mee te starten”, zegt Laurence Coseman, medisch coördinator van woonzorgcentra.
Geen synoniem voor de dood, wel voor levenskwaliteit
Via de campagne willen de federaties de volgende boodschap verspreiden: "Palliatieve zorg is geen synoniem voor de dood, wel voor het verhogen van de levenskwaliteit van ongeneeslijk zieke mensen, zodat zij ondanks de ziekte nog zoveel mogelijk van het leven kunnen genieten, tot het einde.”
Door de patiënt centraal te zetten, en te luisteren naar zijn wensen en behoeften, kan die blijven genieten van de kleine geneugten van het leven. “We willen niet zozeer dagen aan het leven toevoegen. De bedoeling is om leven toe te voegen aan de dagen”, getuigt Anne Duchêne, die haar man begeleidt bij zijn levenseinde met de hulp van een verpleegkundige en een zorgverlener.
Deze positieve boodschap zal gedurende de maanden oktober en november te zien zijn op affiches in zorginstellingen over heel België (woonzorgcentra, ziekenhuizen, wijkgezondheidscentra … ). Er zal intensief worden gecommuniceerd via sociale media en de Franstalige radiozenders. Deze boodschappen leiden het publiek naar een centrale website met videogetuigenissen en stevige brok informatie over palliatieve zorg:
Wat is palliatieve zorg?
Palliatieve zorg wil de levenskwaliteit verbeteren van mensen die ongeneeslijk ziek zijn. Het omvat alle zorg en behandelingen die bijdragen aan het lichamelijke, psychologische, sociale en spirituele welzijn van de patiënt, via een multidisciplinaire en gepersonaliseerde aanpak die mensen helpt om zo actief mogelijk te leven, tot op het einde. Palliatieve zorg ondersteunt ook de naasten tijdens de verschillende fases van de ziekte en bij de rouwverwerking.
Wie heeft er recht op?
Iedereen die lijdt aan een ongeneeslijke ziekte, ongeacht leeftijd, ziekte, woonplaats of levensverwachting, en die nood heeft aan ondersteuning, heeft recht op een palliatieve aanpak door zijn vertrouwde zorgteam. Zodra de noden complexer worden, kunnen gespecialiseerde zorgverleners het vertrouwde team en de naasten bijstaan.
Vijf clichés over palliatieve zorg.
1. - Palliatieve zorg gaat enkel over levensbeëindiging : ONJUIST
Dankzij de medische vooruitgang kunnen we vandaag langer leven met een progressieve, ongeneeslijke ziekte. Door op voorhand stil te staan bij de keuzes omtrent het levenseinde, kan de patiënt zijn prioriteiten duidelijk maken en onderzoeken welk soort palliatieve zorg hij wil. Het doel van palliatieve zorg is de levenskwaliteit verhogen gedurende de tijd die er nog is, om de patiënt nog zo actief mogelijk te laten leven met de ziekte en om de pijn te bestrijden, of die nu lichamelijk, geestelijk, sociaal of spiritueel is. De bedoeling is om leven toe te voegen aan de dagen op het moment dat we geen dagen meer kunnen toevoegen aan het leven.
2. - Enkel gespecialiseerde zorgverleners kunnen palliatieve zorg toedienen : ONJUIST
In de praktijk wordt palliatieve zorg eerst toegediend door het vertrouwde zorgteam (de huisarts, de specialist, andere zorgverleners) op de plaats waar de persoon op dat moment wordt verzorgd (thuis, ziekenhuis, woonzorgcentrum, etc). De zorg evolueert samen met de behandeling van de ziekte en met de wensen en behoeftes van de patiënt. Wanneer de nood complexer wordt, zullen de vertrouwde zorgverleners samenwerken met een team dat gespecialiseerd is in palliatieve zorg en dat extra expertise en ondersteuning biedt.
3. - Palliatieve zorg is er alleen voor mensen met kanker of voor ouderen : ONJUIST
Palliatieve zorg is er niet alleen voor kankerpatiënten. Ook mensen die lijden aan ongeneeslijke chronische ziektes en aan progressieve ziektes die geen kanker zijn (bijvoorbeeld hartaandoeningen, nierfalen, dementie), hebben behoefte aan comfort, een luisterend oor en steun. Bovendien staat er ook geen leeftijd op. Zowel kinderen als ouderen kunnen er gebruik van maken. Voor kinderen bestaat er pediatrische palliatieve zorg die niet alleen de kinderen begeleidt, maar die ook ouders helpt, ook met de rouwverwerking.
4. - Palliatieve zorg, dat is pijnstillers krijgen die je afhankelijk maken : ONJUIST
Patiënten maken zich, terecht, zorgen om de pijn die hen te wachten staat. Die pijn is lichamelijk, maar kan ook geestelijk, sociaal en spiritueel zijn. Een zeer grondige evaluatie is nodig om de juiste medicatie in de juiste dosissen voor te schrijven. Maar ook een algemene aanpak is onontbeerlijk. Een aanpak die rekening houdt met de persoonlijke, sociale en culturele waarden van de patiënt. Wanneer de pijn erger wordt, worden krachtige pijnstillers, zoals morfine, gebruikt. Dit gebeurt volgens de aangewezen richtlijnen, waardoor ze doorgaans niet de gevreesde neveneffecten genereren (verdoving, verslaving, etc.).
5. - Palliatieve zorg is er enkel voor de patiënt zelf : ONJUIST
Patiënten hebben soms het gevoel dat ze hun naasten alleen maar tot last zijn. Palliatieve zorg biedt een luisterend oor en zorg aan de naasten en aan de vertrouwde zorgverleners, zowel tijdens de ziekte als tijdens de rouwverwerking. Palliatieve zorg is van belang voor de hele samenleving.
CONTACT : Gregory Vandendaelen : gregory.vandendaelen@gmail.com - +32 491 739 777
Een initiatief van de Fédération Wallonne des Soins Palliatifs, de Brusselse Federatie Palliatieve Zorg en de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen.
Dankzij de steun van Gemeenschappelijke Gemeenschapscommissie en de Koning Boudewijnstichting
