Elk kind heeft recht op palliatieve zorg afgestemd op zijn situatie, zo bevestigen de WHO en de Raad van Europa.
Het is hoog tijd om de pediatrische palliatieve zorg in België te versterken.
Naar aanleiding van de Internationale Dag van de Rechten van het Kind op 20 november zoomen we in op deze nog al te vaak onderbelichte en weinig bekende zorg.
Een kind blijft een kind, zelfs als het ziek is. Het heeft plannen, het groeit, het is nieuwsgierig…
Pediatrische palliatieve zorg streeft ernaar de levenskwaliteit van het ernstig zieke kind en zijn gezin te verbeteren. Ze wil hen zo’n aangenaam mogelijk leven geven, ondanks de ziekte. De palliatieve zorg is gericht op wat zij nodig hebben en stelt alles in het werk om zich aan hun wensen aan te passen. Dit is bij uitstek een interdisciplinaire en globale aanpak: ze waakt niet alleen over het lichamelijke, maar ook het psychologische en sociale welzijn.
Waarom palliatieve zorg specifiek voor kinderen?
De pediatrische palliatieve zorg streeft dezelfde doelen na als de palliatieve zorg voor volwassenen, maar heel wat elementen maken het complexer. En net dat geeft de pediatrische palliatieve zorg haar eigen aard.
Ze is gericht op kinderen van alle leeftijden, van de geboorte tot 18 jaar, en kan soms meerdere jaren duren. De teams passen zich aan de verschillende ontwikkelingsfasen van het kind aan. Daarom wordt alles wat ‘pit aan het leven’ geeft, actief nagestreefd, zowel in schoolse activiteiten als in de vrije tijd en projecten die leuk en zinvol zijn.
In veel gevallen worden ouders de zorgverleners van hun kind. We moeten erover waken dat ook zij momenten krijgen om even tot rust te komen, zodat ze niet lichamelijk en geestelijk uitgeput raken.
De intense emoties die komen kijken bij een kind dat aan een potentieel dodelijke ziekte lijdt, hebben een weerslag op het hele gezin en bij uitbreiding de familie (ouders, grootouders, broers, zussen, enzovoort). De behoefte aan ondersteuning gaat voor hen ook na het overlijden door.
Slechts 1,7% van de ernstig zieke kinderen in het Brussels Hoofdstedelijk Gewest krijgt palliatieve zorg.
Een recente studie (de étude FBSP-IRSS UCLouvain, 2018) heeft aangetoond dat, over een periode van 5 jaar, slechts 1,7% van de 4500 kinderen die aan een complexe, chronische ziekte leden en opgenomen waren in een ziekenhuis in het Brussels Hoofdstedelijk Gewest, opgevolgd werd door een pediatrisch team (1). Uit deze studie blijkt dus duidelijk dat heel wat kinderen die pediatrische palliatieve zorg zouden kunnen krijgen, niet gevonden worden en dat er dus ook niet aan hun behoeften wordt tegemoetgekomen.
Is pediatrische palliatieve zorg niet te duur?
Een studie (2) heeft het tegendeel aangetoond. Pediatrische palliatieve zorg kan een grote besparing betekenen voor de gezondheidszorg, omdat er veel minder een beroep wordt gedaan op de spoeddiensten en de duur van de ziekenhuisopname korter wordt.
Vragen zonder gevolg.
We moeten in de allereerste plaats de pediatrische palliatieve zorg erkennen en kenbaar maken. De drie Belgische federaties voor palliatieve zorg vragen om het aanbod in België uit te breiden, de bestaande teams te versterken en in te zetten op multidisciplinariteit binnen deze teams.
Deze vragen werden al in 2019 overgemaakt aan de Kamer, maar het debat hierover is uiteindelijk uitgesteld. De problemen blijven echter brandend actueel.
Palliatieve zorg is veel meer dan alleen maar zorg.
De drie federaties verenigen de krachten en lanceren een nationale informatie- en sensibiliseringscampagne om onze kijk op palliatieve zorg te veranderen. Ze leggen hierbij de
klemtoon op pediatrische palliatieve zorg.
Op de website staan getuigenissen en is heel wat informatie over palliatieve zorg, die vaak niet gekend is, te vinden: www.zorgenzoveelmeer.be.
(1) Friedel M, Gilson A, Aujoulat I. Recensement du nombre d’enfants atteints d’une maladie chronique complexe en Région de Bruxelles-Capitale : Etude FBSP-IRSS UCLouvain, 2018.
(2) P. H. Chong1, J. A. De Castro Molina , K. Teo et W. S. Tan, Paediatric palliative care improves patient outcomes and reduces healthcare costs: evaluation of a home-based program, 2018.
Persbericht ->
